پیشتر با وجود تحریم با کمک مردمی و مجموعههایی چون بنیاد بیماران نادر از شیرخشک تا انواع داروها و مواد درمانیشان جور میشد اما با خون دل… و حالا با تیغ بُران و بیواسطه با کمک بمبها آنها هر روز «آه» میکشند.
۴ مطلب
پیشتر با وجود تحریم با کمک مردمی و مجموعههایی چون بنیاد بیماران نادر از شیرخشک تا انواع داروها و مواد درمانیشان جور میشد اما با خون دل… و حالا با تیغ بُران و بیواسطه با کمک بمبها آنها هر روز «آه» میکشند.
نماینده خانوادههای بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر گفت: اگر یک کودک دوشن از همین امروز داروی «آگامری» را دریافت و مصرف کند، سالها دیرتر به ویلچر، دستگاه تنفسی و مراقبتهای خاص نیاز پیدا خواهد کرد. این یعنی سرمایهگذاری برای زندگی بهتر و طولانیتر این کودکان، نه درمان قطعی. با اینحال متأسفانه به نظر میرسد مسئولان وزارت بهداشت از هزینه و فایده واردکردن این دارو آگاهی کافی ندارند یا خود را به خواب غفلت زدهاند.
یکی از بیماران سیستینوزیس گفت: «اگر این دارو به ما نرسد، مساوی با مرگ تدریجی است. سال اول کلیه از کار میافتد، سال دوم کبد و مغز و دستوپا را از بین میبرد. من تا امروز داروی ایرانی مصرف نکردهام، اما برای کسانی که مصرف کردهاند، عوارض زیادی داشته است؛ خونریزی معده، تهوع، استفراغ و ناتوانی در راه رفتن.»
